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20211105文/李水蓮

板橋國泰醫院 歡送罕見病患出院

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 ●駱長樺院長與小祥經常在病房裡像爺孫倆有趣的互動。圖/板橋國泰醫院提供

 出生3個月就罹患皮爾羅賓氏症的小祥(暱稱),在板橋國泰醫院兒童呼吸照護病房醫護人員2年半的細心照護下,日前出院,板橋國泰醫院特別為小祥舉辦一場別緻的歡送會,祝福小祥未來一切平安順利。

板橋國泰醫院院長駱長樺表示,小祥出生於弱勢家庭,雙親經濟條件艱難,是經由社會局安排入住板橋國泰醫院的愛心漂流病床,這2年半的時間,幾乎都是由醫護人員身兼母職,用愛心與耐心來照顧與陪伴,小祥儼然成為醫院的小孩,這是醫護人員善盡社會責任的最佳詮釋。

小祥是皮爾羅賓氏症的患者,此症為胚胎時期下顎發育不良所致,在國內並無詳細統計,在國外的盛行率約為1/8,500~14,000,是屬於罕見疾病的一種,在照護上特別困難,尤其要兼顧兒童的成長過程,同時進行復健訓練,是需要投注很多的愛心與資源。

據醫護人員的回憶,當初小祥來的時候只能靠呼吸器支持與鼻胃管勉強餵食,一滴一滴灌、一口一口餵,瘦弱的身軀令誰看了都揪心,現在的食慾非常好,很能吃,香蕉與布丁是小祥的最愛。

駱長樺表示,此次出院就是為了幫小祥安排更適合的成長環境,目前先在教會的中途之家暫留一段時間,好適應一般家庭生活,然後將會出養到國外家庭,醫護媽媽們為了讓小祥思念故鄉時有所憑藉,特別將這2年半在醫院的生活點滴,製作成一本相冊,也能提供給將來的出養家庭參與小祥的過去,雖然小祥要離開醫院所有人員相當不捨,駱長駱說,為了小祥未來的著想,我們要祝福小祥,藉由歡送會,一起祝福他未來一切平安順利。