衛福部先前將「衛生福利資料管理條例」草案送至行政院,明定二次資料利用,民眾可以退出。對於院版草案何時拍板,送赴立院審議,行政院政務委員陳時中受訪說明,預計下會期以前會送出。
憲法法庭2022年認為健保資料庫對個資保障不足,且對公務機關和學術研究目的外的資料運用,欠缺當事人得請求停止利用的相關規定,因此判決健保資料作為「目的外使用」違憲,要求相關機關須於三年內修法改善。
面對2025年8月修法期限,衛福部今年3月預告《衛生福利資料管理條例》草案,並於預告期滿後將草案送至行政院審議,但人權團體憂慮法案內容仍有諸多爭議,例如只處理個人要求退出後停止利用個資,但未規定要刪除之前被利用的資料等,近期登場的全國科學技術會議分區預備會議上,健保資料庫的個資交換機制、管理與適法性仍待調適措施,被列為推動「科技防疫」的挑戰之一。
官員提醒,醫療數據包含極為敏感的個人健康資訊,民眾對於資料運用仍有顧慮,而且國內生醫資料治理體系尚未完備,恐會阻礙健康大數據生態系統發展。
陳時中說明,整體來說,政府還是比較傾向在「官、學」裡面運用健保資料,產業界可能要以產學合作的方式來做,由學研界主導未來的資料庫。「衛生福利資料管理條例」草案是為了規範已有的資料在做目的外使用的時候,要提前對外公布,讓不想被利用的民眾有退出權。至於產業界關注的《人體生物資料庫管理條例》部分,重點將是規範還沒有取得的資料要先有「知情同意」。